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脳性麻痺の成人とその健常な同胞の人生の後半における関係の探求

Dew A, Llewellyn G, Balandin S.

Exploring the later life relationship between adults with cerebral palsy and their non-disabled siblings.

Disabil Rehabil. 2014;36(9):756-64.

Epub 2013 Jul 22. PMID: 23875813.

脳性マヒの人とそのきょうだいの人生の後半における関係について調べたオーストラリアの論文。

中程度から重度の脳性マヒの成人12名とそのきょうだい16名に2回インタビュー。

4つのテーマが人生の後半のきょうだい関係を理解するのに重要であることが分かった。その4つは,子ども時代の経験の共有,成人期における交流,親の役割の減少,必要とするサポートの増加だった。

結論で,サービス提供機関ができることを提案している。

・重度脳性マヒの人が長生きするようになり,親が脳性マヒの人のサポートをできなくなるにつれ,健常のきょうだいとの関係は重要性を増している。

・高齢化する脳性マヒの人とそのきょうだいが関係を維持し構築するために,サービス提供機関は支援の役割を担うべきである。たとえば,地理的に離れたきょうだい同士が連絡を取り合うことをサポートする。

・障がい者とそのきょうだいが将来の計画を立てるために,サービス提供機関は支援の役割を担うべきである。

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脳性麻痺

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​きょうだい支援を広める会

きょうだい支援を広める会は、慢性疾患や障がいのある人のきょうだいの支援を広めることを目的として、2004年から活動しています。きょうだいの持ちうる課題は年齢と共に変化し生涯続くので、支援の対象には子どもだけでなく大人も含みます。

©​ The Sibling Support Awareness Group

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