vision

概要および目的

きょうだい支援を広める会は,慢性疾患や障がいのある子どものきょうだいの支援を広めることを目的として,2004年から活動しています。きょうだいの悩みは生涯続きそして常に変化するため,支援の対象には大人も含みます。また,ピアサポートを提供するプログラム以外の支援方法も提案しています。

 

当初は,アメリカで開発された「シブショップ」をはじめとする障害児や慢性病の子どものきょうだいのための支援プログラム,ならびに思春期、成人期のきょうだいのための支援プログラム(集まり)を日本にも広めることだけを目的としていました。

しかし,ピアサポートの場ができるだけでは,きょうだいが抱えている課題は解決できません。そのため,海外の団体の活動を参考にしながら,プログラム運営以外の支援についても発信していきます。

会では通常はメーリングリストで情報交換をしていますが,年1回直接会って情報交換をすることを目標にしています。

 

年1回の集まりは諸般の事情で5年間お休みをしていましたが,2014年4月に再開しました。なお,2019年3月の国際イベントのため,2018年の集まりはお休みしました。

2021年11月現在の活動と今後の予定

(1) 実践報告会
年1回,きょうだい支援実践報告会を開催する(イメージは学会の大会みたいなものだが、学会くさくないもの)。東京での開催と大阪での開催を交互に行う。コロナ禍によりしばらくはオンラインで行います。オンラインで行うなら,海外の方の実践もお聞きしようと2020年は初めて米国のシブショップ関係者の方にも発表をお願いしました。コロナが終息しても,海外の方の実践を聴く集まりは続けます。

(2) 日本人向けシブショップファシリテーターzoom
米国きょうだい支援プロジェクトのエミリーさんや海外のシブショップファシリテーターの方と情報交換を行うzoom。通訳をお願いするため,3~4か月に1回の頻度で開催予定です。現在のところ,登録シブショップになっている方,きょうだい支援プロジェクトのトレーニングを受けたことのある方限定です。

(3) 2019年の東京でのシブショップファシリテータートレーニングを受けた方を応援するためのクローズドのFacebookグループの運営。

(4) サイトリニューアル
2021年11月2日にサイトを再々リニューアル。少しずつコンテンツを充実させていく。

(5) 情報収集
学齢期のきょうだいが平日の大半を過ごす学校での支援について情報収集。

(6) 翻訳作業
障がい者の家族が親亡き後の障がい者の暮らしについて将来設計をすることを後押しするプログラムの翻訳作業を再開。

(7) シニアきょうだい支援

超高齢化社会の中で様々な課題を抱えるシニア層に役立つ情報の発信。Sibling Leadership Network(SLN)研究プロジェクト日本チームの調査研究のまとめも含む。

(8) 米国きょうだい支援プロジェクトのオンライントレーニング(日本語通訳付き)の準備。
2022年6月~7月開催を目標に、準備中です。

設立の経緯と簡単な年表

2001年09月
きょうだい支援の会が、米国きょうだい支援プロジェクトのドナルド・マイヤー氏とアン・ガスリー氏(当時はカンザス大学)を招いて、きょうだい支援のための2日間トレーニングを開催。


2001年
上記の2日間トレーニングの両日に参加された方を中心に、メーリングリストを開設。しばらく口コミでのみ参加者を募る。


2003年01月
米国きょうだい支援プロジェクトがシブショップ実践のための基準を発表。

 

2004年03月22日
きょうだい支援プログラム(シブショップ)を運営するなかでぶつかった課題を相談できる、きょうだい当事者だけでなく、第三者の立場の人も参加できる場を作ってほしいという声を受けて、大人のきょうだい、福祉・医療関係の専門家(発達障害児の支援に関わっている人、小児病院の看護士さん等)、親など、さまざまな立場の人が、障害児・者あるいは慢性疾患患児・者の「きょうだい」支援について情報交換できる場として「きょうだい支援を広める会」を設立。


2004年~2008年
年1回のface to faceの集まりを開催。


2009年~2013年
諸般の事情により,5年間face to faceの集まりを休止。

 

2014年
年1回のface to faceの集まり「きょうだい支援実践報告会」を再開。


2017年7月1日
サイトを再リニューアル。


2019年3月
NPO法人しぶたねと共催で,米国きょうだい支援プロジェクトのドナルド・マイヤーさんによる2日間トレーニングを開催。

2021年11月2日

​現在のサイトにリニューアル。