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Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents

Witt S, Schuett K, Wiegand-Grefe S, Boettcher J, Quitmann J.

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Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents

Orphanet J Rare Dis. 2023 Aug 11;18(1):242. doi: 10.1186/s13023-023-02837-9.

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ドイツ

希少疾患の種類は多岐にわたる。

Congenital malformations, deformations, and chromosomal abnormalities (Q00-Q99)

Malignant neoplasms (C00-C97)

Metabolic diseases (E70-E90) 

Neoplasms of uncertain or unknown behavior (D37-D48)

Other diseases of blood and blood-forming organs (D70-77)

Disorders of other endocrine glands (E30-E35)

Episodic and paroxysmal disorders (G40-G47)

Haemorrhagic and hematological disorders of fetus and newborn (P50-P61)

Diseases of Liver (K70-K77)

Extrapyramidal and movement disorders (G20-G26)

Disorders of psychological development (F80-89)

タグ

希少疾患

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​きょうだい支援を広める会

きょうだい支援を広める会は、慢性疾患や障がいのある人のきょうだいの支援を広めることを目的として、2004年から活動しています。きょうだいの持ちうる課題は年齢と共に変化し生涯続くので、支援の対象には子どもだけでなく大人も含みます。

©​ The Sibling Support Awareness Group

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