小児・青年期の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者と家族・学校関係者向けオンライン教育プログラムの開発・実施：前向きBAYNET FOR ME/CFS研究プロトコル

Keicher F, Thomann J, Erlenwein J, Schottdorf M, Reiter NL, Scholz-Schwarzler NP, Vogel B, Warlitz C, Stojanov S, Augustin S, Goldbrunner L, Schanz L, Dodel V, Zipper C, Schiweck N, Jaeschke R, Saramandic M, Wiejaczka K, Eberhartinger M, Dettmer K, Hattesohl DBR, Englbrecht S, Behrends U, Spiegler J.

Development and Implementation of an Online Patient Education Program for Children and Adolescents With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Their Parents, Siblings, and School Personnel: Protocol for the Prospective BAYNET FOR ME/CFS Study

JMIR Res Protoc. 2024 Nov 21;13:e54679. doi: 10.2196/54679.

https://doi.org/10.2196/54679

39570662

ドイツの研究。ME/CFSの患児・家族・学校関係者向けオンライン教育プログラムを多職種チームで開発。パイロットで患者8名・きょうだい5名・学校職員59名が参加。内容や形式を調整し、2023年から本格実施。今後はプログラムの受容性や知識向上、生活の質、家族負担の改善効果を評価予定。

きょうだい支援を広める会

小児・青年期の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者と家族・学校関係者向けオンライン教育プログラムの開発・実施：前向きBAYNET FOR ME/CFS研究プロトコル

Development and Implementation of an Online Patient Education Program for Children and Adolescents With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Their Parents, Siblings, and School Personnel: Protocol for the Prospective BAYNET FOR ME/CFS Study

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