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先天性単心室症の患者と家族の実際のジャーニーを調べる

Mery CM, Well A, Taylor K, Carberry K, Colucci J, Ulack C, Zeiner A, Mizrahi M, Stewart E, Dillingham C, Cook T, Hartounian A, McCullum E, Affolter JT, Van Diest H, Lamari-Fisher A, Chang S, Wallace S, Teisberg E, Fraser CD Jr.

Examining the Real-Life Journey of Individuals and Families Affected by Single-Ventricle Congenital Heart Disease.

J Am Heart Assoc. 2023 Mar 7;12(5):e027556.

Epub 2023 Feb 21. PMID: 36802928; PMCID: PMC10111463.

This qualitative research study involved experience group sessions and 1:1 interviews of patients, parents, siblings, partners, and stakeholders. この質的調査研究には、患者、親、同胞、パートナー、および関係者(ステークホルダー)に対する体験グループセッションと 1対1のインタビューが含まれていた。
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慢性疾患

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​きょうだい支援を広める会

きょうだい支援を広める会は、慢性疾患や障がいのある人のきょうだいの支援を広めることを目的として、2004年から活動しています。きょうだいの持ちうる課題は年齢と共に変化し生涯続くので、支援の対象には子どもだけでなく大人も含みます。

©​ The Sibling Support Awareness Group

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