きょうだい支援を広める会

イギリスの論文。慢性病や障がいに対する家族の反応に関する認識は増えてきているが，健常のきょうだいの経験を理解することの必要性はまだ残っている。本研究は，「若年性特発性関節炎（JIA）のきょうだいがいるというのは，どんなことですか？」と尋ねることから始めた。JIAと診断されている青年のいる8家族を対象として，各家族について健常のきょうだい1名を含む4名にインタビューをして，その内容を分析した。

健常のきょうだいは，自分たちの家族を「普通の」家族とは違うと感じていて，友達との時間を失い，病気のきょうだいの経験を間接的に知り，情報を適切にもらっていないと感じていた。拡大家族などからの支援でこれらマイナスの経験はなくすことができるはずである。医療従事者やボランティア組織の役割も重要である。