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まれな遺伝性疾患における介護者の負担:文献レビューと概念モデル

Sandilands K, Williams A, Rylands AJ.

Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model.

Orphanet J Rare Dis. 2022 Dec 9;17(1):428.

PMID: 36494728; PMCID: PMC9733280.

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遺伝性疾患

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​きょうだい支援を広める会

きょうだい支援を広める会は、慢性疾患や障がいのある人のきょうだいの支援を広めることを目的として、2004年から活動しています。きょうだいの持ちうる課題は年齢と共に変化し生涯続くので、支援の対象には子どもだけでなく大人も含みます。

©​ The Sibling Support Awareness Group

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